Pendant que les autres provinces financent l’achat d’une pompe à insuline pour les adultes souffrant de diabète de type 1, le Québec fait cavalier seul en refusant de faire de même. Une situation que des citoyennes et citoyens, dont certains en Estrie, sont bien décidés à transformer en enjeu de la campagne électorale provinciale.
Connue dans la région du Val-Saint-François pour ses engagements communautaires et son rôle d’agente de pastorale, Lyne Moreau, elle-même atteinte de diabète, milite activement au sein de la Coalition pour la fin de la discrimination selon l’âge en matière d’accès à la pompe à insuline. Depuis quelques années, ce mouvement citoyen talonne le gouvernement pour qu’il cesse de pénaliser les diabétiques adultes qui vivent au Québec par rapport au reste du Canada.
Une pompe à insuline, à quoi ça sert?
Une pompe à insuline est un petit appareil portatif qui automatise l’administration d’insuline de manière continue, 24 heures sur 24. Son utilisation réduit la charge mentale des diabétiques.
«Si le taux de sucre monte trop, la pompe permet de donner de l’insuline sans avoir à se piquer [avec une aiguille], ce qui est très utile. Sinon, on doit se piquer plusieurs fois par jour, parce que la glycémie varie constamment en fonction de 42 facteurs. Il faut le faire à chaque fois qu’on mange ou qu’on fait certaines activités physiques. Ou encore avant de se coucher, si on veut bénéficier d’une nuit complète de sommeil. Personne n’aime ça, avoir l’obligation de se piquer régulièrement», explique Lyne Moreau.
Les jeunes diabétiques couverts
Au Québec, tous les diabétiques ne sont pas logés à la même enseigne. Certains ont bel et bien accès à un soutien financier, s’ils ont moins de 18 ans.
De fait, en 2011, sous la pression de pédiatres, le ministère de la Santé a accepté de financer les pompes à insuline pour certains jeunes diabétiques de moins de 18 ans par le biais d’un programme.
Une situation que comprend tout à fait Lyne Moreau.
«C’est essentiel de prendre soin du diabète dès qu’on est jeune. Parce que si la glycémie est mal contrôlée, il peut y avoir des répercussions à long terme. Comme la perte de vue, des problèmes rénaux, cardiovasculaires ou cérébraux. En y allant en prévention avec les pompes à insuline, on évite que ces jeunes vieillissent et se retrouvent ensuite avec des problèmes de santé importants, ce qui engendre des coûts pour la collectivité.»
À leur majorité, ces personnes continuent de bénéficier du remboursement. Contrairement aux autres adultes qui reçoivent un diagnostic de diabète après l’âge de 18 ans.
Une iniquité que déplore aussi l’organisme Diabète Québec.
«L’accès à une pompe devrait dépendre des besoins cliniques d’une personne, pas de son âge. De nombreuses personnes ne sont pas admissibles au programme parce qu’elles avaient déjà plus de 17 ans au moment de sa mise en place, même si elles avaient reçu leur diagnostic durant l’enfance. Deux personnes vivant avec la même maladie et présentant les mêmes besoins médicaux ne devraient pas avoir accès à des traitements différents en raison de leur âge», croit Susana Lazaro, infirmière de formation et présidente-directrice générale de Diabète Québec.
Avis favorable des scientifiques
Devant la pression citoyenne pour élargir la couverture, le ministère de la Santé a confié un mandat à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) en 2018 pour évaluer la situation.
Dans son avis publié en 2022, l’INESSS recommandait d’élargir aux adultes les critères d’accès en vigueur pour les enfants, moyennant certaines conditions.
Au Ministère, on confirme qu’on a analysé toutes ces recommandations mais que, pour le moment, il n’y a pas de bonification ou d’élargissement possible du programme en raison des coûts.
«Toute bonification du programme ou tout élargissement de la clientèle admissible nécessite des investissements additionnels. Dans ce contexte, le programme est maintenu dans sa forme actuelle et continue de prioriser la clientèle pédiatrique, dont les besoins sont particulièrement importants», fait savoir Émilie Lavoie, responsable des relations médias au ministère de la Santé et des Services sociaux.
«Il faut regarder ce que coûte le statu quo»
Une position qui ne convainc pas Susana Lazaro.
«Le coût d’une pompe ne peut pas être analysé isolément. Il faut aussi regarder ce que coûte le statu quo : les visites à l’urgence, les hospitalisations, les épisodes d’hypoglycémie et d’hyperglycémie, les complications aux reins, aux yeux, aux nerfs et au système cardiovasculaire, sans oublier les plaies, les amputations et les arrêts de travail. À cela s’ajoutent l’épuisement, les journées de maladie et les répercussions sur la vie familiale et professionnelle. Il ne faut pas comparer le coût des pompes au coût de zéro. Il faut le comparer au coût réel de ne pas les couvrir.»
Les différentes associations et groupes qui militent pour cette cause avaient d’ailleurs reçu, en 2023, un appui de Vincent Marissal, député de Rosemont.
«Il est temps que la CAQ mette fin à la discrimination que vivent des milliers de diabétiques lorsque vient le temps de se faire rembourser la pompe à insuline. Vous avez 17 ans et 364 jours? Bingo, vous serez remboursé. Vous avez 18 ans et un jour? Meilleure chance la prochaine fois. C’est un non-sens que ces gens doivent payer autour de 7000 $ pour la pompe et des centaines de dollars par mois pour les accessoires. Alors qu’on sait que les pompes à insuline sauvent et prolongent la vie des diabétiques», avait-il déclaré lors d’une intervention à l’Assemblée nationale suivie d’une conférence de presse.
C’est justement le cas de Lyne Moreau qui, pour veiller sur sa santé, a décidé d’assumer elle-même les coûts élevés d’une pompe.
«Même si je faisais très attention et que je me piquais, j’avais un début de rétinopathie. Ce qui fait que j’aurais pu être éventuellement aveugle. Depuis que j’ai une pompe, ça a renversé les effets et mon état s’est amélioré.»
Pétition et proposition pré-budgétaire
En mai, le groupe dans lequel s’implique Lyne Moreau a déposé une pétition de 11 380 signatures, appuyée par le député solidaire Guillaume Cliche-Rivard, afin de relancer le débat public.
Ils ont également déposé une proposition pré-budgétaire auprès du ministre des Finances, en janvier dernier.
Appuis de municipalités
Ce dossier a par ailleurs pris une nouvelle tournure ces derniers mois, au point de faire des vagues jusque dans les conseils municipaux. Seize municipalités et une MRC ont choisi d’adopter des résolutions demandant au gouvernement d’élargir son programme. En Estrie, Sherbrooke (mai 2026) et Bromont (juin 2026) ont appuyé ce mouvement.
La mairesse de Sherbooke Marie-Claude Bibeau s’était toutefois montrée réticente face à cette résolution présentée par la conseillère Catherine Boileau à la demande de Lyne Moreau.
«J’offre toute ma sympathie à Madame Moreau […], mais j’aimerais nous mettre en garde […] de cette tentation de soutenir des causes qui n’ont aucun lien avec les affaires municipales. […] On n’aime pas quand le gouvernement vient s’ingérer dans nos affaires. Et je crois qu’il serait mal avisé de commencer à offrir nos commentaires […] lorsqu’il s’agit de sujets qui n’ont aucun lien avec nos responsabilités.»
Avant que la mairesse ne réagisse, Catherine Boileau avait fait valoir son point à ses collègues.
«Bien sûr, l’accès aux soins de santé relève du gouvernement du Québec. Mais lorsqu’une citoyenne nous interpelle sur une question d’équité, de santé et de dignité humaine, je crois que le conseil municipal ne peut pas simplement détourner le regard.»
La résolution avait finalement été adoptée par une majorité de neuf conseillers contre cinq.
Le nerf de la guerre : le financement
On estime qu’au Québec, le nombre global d’adultes atteints de diabète de type 1 se situe à environ 40 000 personnes. Une telle mesure, si elle était réclamée par l’ensemble des personnes admissibles, représenterait donc un investissement important.
Lyne Moreau apporte cette précision :
«Notre demande n’est pas que tous les diabétiques qui dépendent d’injections d’insuline aient nécessairement une subvention pour avoir une pompe et ses fournitures. Certains n’en voudront pas, parce qu’il y a aussi des inconvénients à son utilisation. Ce que nous souhaitons, c’est que celles et ceux qui en ont besoin puissent avoir droit à la même aide financière que dans toutes les autres provinces du Canada.»
Justement, comment les autres provinces réussissent-elles à financer un tel programme? Entre autres grâce à des fonds fédéraux. Des sommes auxquelles le Québec n’a présentement pas accès, explique la porte-parole du ministère de la Santé.
«Dans le budget fédéral de 2024, selon son poids démographique, le Québec aurait dû recevoir environ 328 M$ de l’enveloppe annoncée. Or, malgré ses représentations en ce sens, aucune somme ne lui a été accordée. Le gouvernement fédéral a décidé qu’il ne conclurait plus d’entente avec aucune province ou territoire sur ce sujet. Aucun financement supplémentaire n’a été annoncé par le fédéral pour ce programme en 2025.»
Elle indique que le gouvernement poursuit actuellement ses représentations auprès d’Ottawa pour obtenir «sa juste part» des investissements fédéraux.
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1 commentaire
Lyne Moreau
L’enjeu est bien décrit, tout est là. Si vous lisez cet article et que vous avez envie de nous aider. Transmettez-le à votre député.e provincial. Puis, à tous les candidat.e.s aux élections de cet automne dans votre circonscription!
Merci de votre soutien et merci à Sébastien pour tout le travail de recherche et la superbe rédaction de cet article!